“الحاجة الوحيدة اللي فاضلالي من جسمي ومساعداني أعيش عايزين يشيلوها، طيب هعيش إزاي؟”.
هذا ليس مقطعًا من فيلم رعب، بل استغاثة مريض هيموفيليا يشكو سوء حالته الصحية من كفر الدوار بالبحيرة والذي يضيف لـ”القصة”: “منذ اللحظات الأولى لي في حياتي وعمري لا يتجاوز الـ 4 شهور، وأهلي بيجروا بيا في كل مكان، بس هما وقدرتهم ده اللي قدروا عليه. حاولوا كتير، بس صوتهم موصلش”.
مرض الهيموفيليا
ويُطلق على مرضى الهيموفيليا “أطفال من زجاج”، وهو عبارة عن اضطراب وراثي نادر يمنع الدم من التجلط بشكل صحيح بسبب نقص أو غياب بروتينات (عوامل تخثر) حيوية، مما يسبب نزيفًا مطولًا أو تلقائيًا، خاصة بعد الإصابات أو الجراحات.
نوعان من المرض
وتُقسم الهيموفيليا لنوعين الأكثر شيوعًا، هما أ (نقص العامل الثامن) وب (نقص العامل التاسع)، وكلاهما مرتبط بالكروموسوم X ويؤثر بشكل رئيسي على الذكور، بينما تكون الإناث عادةً حاملات للمرض. وتُحدد شدة المرض مستوى نقص هذه العوامل، ويمكن أن يؤدي إلى تلف الأعضاء والمفاصل.
فقد قدميه
يستكمل محمد حديثه: “رجلي الاتنين راحوا، ودلوقتي عايزين ياخدوا إيدي كمان.. بعد ما اتعرضت على الدكاترة قالولي رجلك لازم تتبتر، وبعدها رجلي التانية كاملة، ودلوقتي بعد ما بقي عندي 26 سنة بيقولولي إيدك كمان لازم تتبتر، اليمين اللي شايلاني ومكملة معايا. أنا قادر أحركها وبتعامل عادي بيها، أكيد ليها علاج، إزاي مالهاش علاج؟ إزاي بسهولة كده يقولولي هتتشال؟ هكمل حياتي إزاي؟.
ليس وحده
ليس محمد فقط، يستكمل محمد حديثه معلقًا: “أخويا كمان عنده نفس المرض، وأدى لبتر أحد أصابعه. إحنا تلات إخوات، أنا وأخويا بنعاني من نفس المرض، ومفيش علاج لحد دلوقتي 26 سنة وحياتنا متوقفة على حد ينقذنا، ومحدش سامعنا.
قرار مقابل حياتي”.
ويقول: “أموت أحسن ولا إني أشوف كل شوية جزء من جسمي بيروح؟ اتنقلت من مستشفى النيل في الإسكندرية ووصلت للقصر العيني في القاهرة على أمل ألاقي علاج، ولكن لقيت الدكتور داخل ليّا الصبح بيقولي كلها ساعات وتدينا قرار: إما ندخل عمليات ونشيل الورم وبالتالي إيدي كمان هتتشال، أو هتفضل كده ومفيش علاج”.
العلاج أمنيته الواحدة
ويواصل لـ”القصة”: “نفسي أتعالج سواء في مصر أو بره مصر، حد يساعدني ويوصل صوتي. أتمنى صوتي يوصل لأني مواطن زي أي حد يستاهل إنه يعيش. حياتي كلها وأنا راضي بالقليل، بس إيدي كمان لا. أرفض تمامًا القرار اللي الدكاترة بتقوله، ونفسي أوصل لحل قبل فوات الأوان. الدكاترة مستنيين مني رد وأنا أرفض قرار البتر، فالبتر معناه إنهاء حياتي”.
توسل واستغاثة
ويطالب محمد ويتوسل المسؤولين وكل من يستطيع مساعدته أن يُلقي عليه نظرة لحالته، فما يفعله به القدر يشاء، المستحيل أن يتحقق وأن يسمعه أحد ويصل به لبر الأمان، ويستيقظ وإيده تحرك كرسيه المتحرك مجددًا، فقد محمد رجليه الاتنين، والآن ينتظر قرارًا مصيريًا لإيده.
