لا تتوقف معاناة مرضى الهيموفيليا عند النزيف المتكرر، وإنما تمتد إلى تفاصيل حياتهم اليومية، من الحركة والذهاب إلى المدرسة، وصولًا إلى فرص التعليم والعمل. وبينما يحتاج المصاب إلى تدخل سريع للحصول على عامل التجلط الناقص، تجد أسر نفسها في سباق مع الوقت بحثًا عن جرعة دواء، تصطدم خلاله بنقص الإمدادات، وصعوبة الوصول إلى المستشفيات، وتعقيدات الإجراءات الإدارية.
بالنسبة إلى أبو حمزة، لا يمثل مرض ابنه، الذي يبلغ من العمر خمس سنوات ونصف السنة، مجرد حالة صحية تحتاج إلى متابعة دورية، بل تهديدًا مستمرًا بسبب طبيعة الهيموفيليا، المعروفة بسيولة الدم، وما يصاحبها من احتمالات النزيف ومضاعفاته. ويقول الأب إن ابنه يعاني يوميًا، وإن المرضى يعيشون تحت تهديد مستمر على مدار اليوم والعام.
العلاج المنزلي الغائب
وفي تصريحات خاصة لـ«القصة»، يوضح أبو حمزة أن معاناة أسرته تفاقمت بعد وقف صرف العلاج المنزلي لمرضى الهيموفيليا، بعدما كان يُصرف لهم شهريًا. ويشير إلى أن هذا النظام كان يتيح له إسعاف ابنه في المنزل وتركيب «الكانيولا» للسيطرة على النزيف وتخفيف حدته فورًا، قبل أن يقتصر صرف العلاج على المستشفيات.
لكن الاعتماد الكامل على المستشفيات لم يضمن حصول الطفل على الجرعة المطلوبة، إذ يؤكد الأب أن التوجه إلى مستشفيات المعبر والجامعي والعام يصطدم مرارًا بعدم توافر الحقن أو عامل التجلط «الفاكتور»، ما يضطره إلى الانتظار لساعات طويلة، قبل أن يفاجأ أحيانًا بعدم وجود العلاج أو رفض التأمين الصحي صرفه.
ولا تتوقف العقبات عند نقص الدواء، إذ يشير أبو حمزة إلى أن الأطباء في أقسام الطوارئ والاستقبال لا يمتلكون دائمًا المعرفة الكافية بطبيعة المرض، ما يجعله مضطرًا إلى شرح حالة ابنه وتوجيه الأطباء بشأن التعامل معه، خوفًا من إعطائه حقنًا غير مناسبة قد تضره، نظرًا إلى أن مريض الهيموفيليا لا يجوز أن يتلقى حقنًا خارجية غير المخصصة لعلاجه.
ويواجه الأب كذلك إجراءات متكررة لتجديد قرارات العلاج كل ستة أشهر، وفق اشتراطات اللجنة العليا للتأمين الصحي، وما يصاحبها من تحاليل وإثباتات جديدة للمرض. ويرى أن هذه الإجراءات تمثل عبئًا نفسيًا وماديًا، خصوصًا عندما يرتبط صرف الدواء باستكمال المعاملات الروتينية، رغم أن المرض وراثي مزمن لا يتوقف خطره انتظارًا للموافقات.
وتنعكس صعوبة الحصول على العلاج على حياة الطفل التعليمية؛ إذ تسبب النزيف المتكرر في مفاصله في تغيبه عن المدرسة فترات طويلة، فضلًا عن خطر تعرضه لتلف دائم بالمفاصل قد يؤدي إلى إعاقة حركية، خاصة مع صعوبة توفير الدواء في القرى والأقاليم.
الدواء أنقذه والفصل عاقبه
وتكشف تجربة سميرة عبد الحميد، والدة شاب مصاب بالهيموفيليا «أ»، عن جانب آخر من الأزمة، بعدما امتدت آثار تعذر الحصول على العلاج إلى مستقبل ابنها الدراسي.
وتقول سميرة، في تصريحات خاصة لـ«لقصة»، إن ابنها كان يدرس بالفرقة الثانية بكلية التجارة عندما تعرض لحادث مؤلم خلال فترة الامتحانات، منعه من الحضور. وسارعت بنقله إلى مستشفى الطلبة بحثًا عن العلاج، لكنها فوجئت بعدم توافره، واضطرت إلى العودة به إلى المنزل وسط خوفها على حياته.
وأمام عدم وجود الدواء، لجأت إلى مجموعات التواصل الاجتماعي، حيث استجاب بعض أهل الخير وأرسلوا العلاج. لكن انشغالها بمحاولة إنقاذ ابنها وتأمين الجرعة جعلها تغفل عن استيفاء الإجراءات الرسمية الخاصة بغيابه عن الامتحانات.
ومع بداية العام الدراسي الجديد، فوجئت بصدور قرار بفصله نهائيًا بسبب غيابه عن امتحانات المواد التي لم يتمكن من حضورها. وتوضح أنها توجهت إلى الكلية بحثًا عن حل، فأُرشدت إلى مراجعة الدكتورة المختصة للحصول على عذر طبي، لكنها طُلب منها تقديم تقارير تثبت حالة ابنها وقت الامتحانات.
وتقول إنها شرحت تفاصيل الحادث والظروف التي مرت بها أثناء البحث عن الدواء، لكن طلبها قوبل بالرفض، ما دفعها إلى رفع دعوى قضائية ضد الجامعة لاسترداد حق ابنها في استكمال تعليمه.
3 آلاف جنيه ليومين
ولا تنتهي معاناة سميرة عند أزمة الفصل، إذ تواجه أعباء مالية متواصلة لتوفير العلاج، في ظل ظروف أسرية محدودة الدخل. وتشير إلى أن والد ابنها مريض وأُحيل إلى المعاش، وأنها كانت في بداية الأزمة تنشر استغاثات عبر الإنترنت، فتجد من يساعدها في توفير الدواء، لكن الحال تغير وأصبح كثيرون يطلبون مقابلًا ماديًا.
وتضيف أنها اضطرت إلى دفع نحو ثلاثة آلاف جنيه مقابل جرعة لا تكفي سوى يومين لإيقاف النزيف المستمر، وهو مبلغ يفوق قدرة الأسرة على تحمله، مؤكدة أن هذه المعاناة مستمرة منذ عام 2024 وحتى الآن.
وتكشف تجربتا أبو حمزة وسميرة عن أبعاد متعددة للأزمة؛ فبينما يواجه الأول صعوبة الوصول إلى العلاج في الوقت المناسب، دفعت الثانية ثمن تعثر الحصول عليه من مستقبل ابنها التعليمي، إلى جانب الأعباء المالية التي تتحملها الأسرة لتوفير الجرعات.
الوقاية بدلًا من انتظار النزيف
في المقابل، يربط المتحدث الرسمي باسم وزارة الصحة، الدكتور حسام عبد الغفار، تكرار أزمة نقص عوامل التجلط باعتماد جزء من النظام على علاج النزيف بعد وقوعه، بدلًا من منعه بالعلاج الوقائي، موضحًا ضرورة التمييز بين العلاج المستخدم عند حدوث النزيف، والعلاج الوقائي الذي تستند إليه التوصيات الدولية لحماية المفاصل.
ويشير عبد الغفار إلى أن الدولة بدأت عام 2023 تطبيق العلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا المنتفعين بالتأمين الصحي، وهو ما أظهر، وفق بيانات أبريل 2024، انخفاض تردد المرضى على المستشفيات من 60% إلى 5%، وتراجع مرات النزيف من 6 إلى 2.4 مرة، بتكلفة قُدرت بين 700 مليون ومليار جنيه.
وفيما يتعلق بالعلاج المنزلي، يوضح أنه لا يزال قيد الدراسة والتوسع وفق ضوابط تضمن سلامة حفظ الدواء ودقة الجرعات والمتابعة المنتظمة. ويؤكد أنه لا يجوز تحويل أي قصور في الإمداد إلى عبء على المريض، وأن أي بلاغ عن نقص دواء يُعامل باعتباره أولوية تتدخل الوزارة للتحقق منها ومعالجتها.
أرقام المرضى والميزانية
ويرفض عبد الغفار وصف علاج الهيموفيليا بأنه «رفاهية علاجية»، مؤكدًا أن هذا الوصف غير علمي ومرفوض طبيًا، لأن المرض وراثي مزمن قد يؤدي إلى تلف المفاصل، أو يهدد الحياة في حالات النزيف بالمخ والأعضاء الحيوية.
ويشير إلى أن هيئة التأمين الصحي تقدم خدماتها لنحو 75% من المرضى، مع تخصيص ميزانية تتراوح بين 700 مليون ومليار جنيه للخطة الوقائية وحدها، بخلاف قرارات العلاج على نفقة الدولة.
وبحسب الإرشادات المصرية الصادرة عام 2025، استنادًا إلى مسح الاتحاد العالمي للهيموفيليا لعام 2020، يُقدر عدد المرضى في مصر بنحو 6233 مريضًا، بينهم 4885 مصابًا بالهيموفيليا «أ»، و1143 بالهيموفيليا «ب».
ويوضح أن تقييم الإنفاق ينبغي أن يستند إلى الاحتياجات الطبية والأدلة العلمية، مع التمييز بين المخصصات المالية للجهات المختلفة والإنفاق الفعلي على المرضى، مؤكدًا أن ترشيد الإنفاق يستهدف كفاءة النظام الصحي، ولا يعني حرمان المريض من العلاج.
الروتين لا ينبغي أن يوقف العلاج
وفيما يتعلق بتجديد قرارات العلاج، يلفت المتحدث الرسمي إلى ضرورة التمييز بين استمرار المرض الوراثي المزمن، والحاجة إلى مراجعة الخطة العلاجية وفقًا لشدة الحالة ومعدلات النزيف ووزن المريض وعمره ووجود المثبطات.
ويوضح أن المراجعة الطبية الدورية لها مبرر علمي، لكن تجديد الموافقات الإدارية كل بضعة أشهر أمر منفصل، ولا يجوز أن يتحول إلى عائق يؤدي إلى انقطاع العلاج وتعريض المريض للنزيف.
ويشير إلى أن الربط الإلكتروني بين الملف الطبي وقرار العلاج يمثل أحد الحلول، بما يسمح بتجديد الموافقات قبل انتهاء صلاحيتها، واستمرار التغطية العلاجية للحالات المستقرة لحين انتهاء المراجعة الطبية.
أما بشأن العلاجات الحديثة، فيوضح عبد الغفار أن مستحضر «إيميسيزوماب» يُستخدم للوقاية لدى مرضى الهيموفيليا «أ»، لكنه لا يلغي الحاجة إلى عوامل التجلط في حالات النزيف النشط أو الجراحات. كما يتطلب العلاج الجيني شروطًا صحية محددة ومتابعة طويلة الأمد لضمان سلامة المريض واستمرار التأثير.
ويؤكد أن التقييم الاقتصادي لهذه العلاجات لا ينبغي أن يقتصر على سعر الدواء، بل يجب أن يشمل تكلفة النزيف المتكرر والإقامة بالمستشفيات والجراحات والإعاقة وفقدان القدرة على العمل.
العلاج الوقائي يحمي المفاصل
ومن الناحية الطبية، توضح استشاري طب الأطفال وأمراض الدم، الدكتورة منى حمدي، أن اكتشاف إصابة الرضيع بالهيموفيليا يعتمد على ملاحظة النزيف المتكرر، الذي قد يظهر بعد عمليات الطهارة أو الجروح ويستمر لفترات طويلة، ما يستدعي إجراء التحاليل اللازمة لتأكيد التشخيص.
وتشير إلى أن العلاج الوقائي يعتمد على تعويض عامل التجلط الناقص، بما يقلل احتمالات النزيف ويحافظ على المفاصل، التي تُعد من أكثر أجزاء الجسم تأثرًا بالمرض.
وفي تصريحات خاصة لـ«لقصة»، تؤكد حمدي أن العلاج الوقائي ساهم في تحسين حياة الأطفال المصابين، وأتاح لهم الذهاب إلى المدارس وممارسة أنشطتهم بصورة أقرب إلى الطبيعي، بعدما كان الخوف من الإصابات والنزيف يدفع بعضهم إلى تجنب الاختلاط والأنشطة المدرسية.
كما توضح أن العلاجات الحديثة التي تُعطى تحت الجلد حسّنت جودة حياة المرضى، مقارنة بالحقن الوريدي المتكرر وما يصاحبه من آلام وإجهاد للأوردة، مشيرة إلى أن بعض هذه العلاجات يتيح الاكتفاء بجرعة واحدة شهريًا، وهو ما يخفف الأعباء عن المريض وأسرته والطاقم الطبي.
مفاصل تحمل آثار الماضي
لكن تحسن العلاجات لا يلغي آثار السنوات التي عاش خلالها مرضى الهيموفيليا دون رعاية كافية. وتوضح حمدي أن الأجيال الأكبر سنًا عانت من إعاقات حركية نتيجة النزيف المتكرر ونقص العلاج، مشيرة إلى أن الأدوية الحديثة والعلاج الوقائي المتاحين ضمن منظومة التأمين الصحي حسّنا أوضاع كثير من المرضى البالغين، مع استمرار تحدي توفير العلاج لمن هم خارج المنظومة.
وتضيف أن بعض البالغين الذين يعانون من تآكل المفاصل نتيجة النزيف المتكرر في طفولتهم يحتاجون إلى جراحات تغيير المفاصل والعلاج الطبيعي، ناصحة بتقليل الوزن والالتزام بالعلاج الوقائي للحفاظ على سلامة المفاصل وتحسين فرص ممارسة الحياة والعمل.
بين الخطة والواقع
تكشف هذه الشهادات عن فجوة بين الخطط المعلنة لتوفير العلاج الوقائي وتجربة بعض الأسر في الحصول عليه؛ فالأرقام الرسمية تشير إلى تراجع معدلات النزيف وتردد المرضى على المستشفيات، لكنها لا تنفي شكاوى نقص الجرعات وصعوبة الوصول إليها وتعقيد إجراءات الصرف.
وتبقى استمرارية الإمدادات، والتوسع في العلاج المنزلي، وتسريع تجديد قرارات العلاج، وضمان عدم تأثر المسار التعليمي للمرضى، ملفات أساسية في تقييم كفاءة المنظومة.
فبالنسبة إلى طفل مثل ابن أبو حمزة، قد يعني تأخر الجرعة خطرًا على مفاصله ومستقبله، وبالنسبة إلى ابن سميرة، لم تتوقف تبعات تعذر الحصول على العلاج عند الأزمة الصحية، بل امتدت إلى حقه في استكمال تعليمه. وبين الميزانيات المعلنة واحتياجات المرضى اليومية، يبقى السؤال: متى يصبح الحصول على جرعة العلاج حقًا مضمونًا، بدلًا من رحلة شاقة تخوضها الأسر بين المستشفيات واللجان والإجراءات؟
